こんにちは、かおる(脳脊髄液減少症と自律神経失調症もちの看護師ライター)です。

私が患う病気の一つ、脳脊髄液減少症

まだまだ認知されていないため、詳しい情報が少ないです。

「脳脊髄液減少症かもしれないけど、どんな治療をやるのかな…」

「ブラッドパッチをやろうか迷うけど、色んなうわさも聞くし、実際のところを知りたい…」

という方へ。

もちろん脳脊髄液減少症を知らない方にも読んでほしい。

ブラッドパッチ治療の体験談をご紹介します。

脳脊髄液減少症とは?

背骨付近にある硬膜外という場所から髄液が漏れることにより、さまざまな症状が生じる病気です。

●症状
起立性頭痛、起立不耐、めまい、吐き気、まぶしさ、音過敏、メンタルの不調、その他自律神経失調症状…

※参考:
【当事者が語る】脳脊髄液減少症とは?をご覧ください。

治療法はブラッドパッチ

脳脊髄液減少症の治療の一つです。
正式名は「硬膜外自家血注入療法」

血液(ブラッド)が固まる性質を利用して、髄液が漏れている部分をふさぎます(パッチ)。

ブラッドパッチは一般的に、2泊3日の入院治療です。

退院後は基本的に2週間は自宅で安静(食事とトイレとシャワー以外)、その後は積極的にリハビリを行っていきます。(各自でやります)

保存的治療(水分補給や点滴+安静)や生食パッチ(ブラッドパッチの生理食塩水ver.)

治療効果

1回で改善する確率は1割ほど

2-3回繰り返すことで以前よりましな状態になるのが約7割
(著名な改善が4割、部分的な改善が3割)です。

ブラッドパッチはリスクもあるため、回数は最小にすることが望ましいです。

一般的に言われている副作用

・注入したところの痛み
・頭痛、頸部痛
・微熱
・吐き気・嘔吐
・感染
・徐脈

通常は2~4週間で改善すると言われています。

私の経験では、症状や期間は千差万別のイメージです。

私の体験~ブラッドパッチ入院~

都内の有名病院でブラッドパッチ入院をした体験をご紹介します。

【1日目】

10時入院。病棟に着いたらすぐに病衣に着替えて採血・尿検査・点滴をします。
その後すぐにブラッドパッチ開始です。
以下の手順で行います↓↓

・うつぶせになってお腹のあたりにクッションを敷きます。

・背中に麻酔を打たれます
(これが痛い…!)

・麻酔が効いたら背中に太めの針を刺します
(実物を見るとぞっとしますが、見えないので大丈夫。麻酔が効いているので痛くありません。)

・点滴のところから血液を採ります

・採った血液を背中から注入します

・先生から「少し頭をあげてごらん」と言われます→頭痛がすっきり!

・おわり!その後は退院までずっと点滴をしながら安静です。

***


入院日は雨。行きは頭痛・めまいがひどく、気分も悪くて倒れそうなほどでした。

しかしブラッドパッチ後、頭痛がない!
視界もクリアになってテンションも上がりました(笑)

数時間ごとに医師が見に来てくれるので安心です。
麻酔が切れてくると少し刺した部分と腰が痛くなりますが、体調がよくなった喜びで私はそこまで気になりませんでした。

耐えられなかったら湿布か薬がもらえますよ。

【2日目】

食事、トイレ以外はずーっと安静です。

正直ヒマです。私は腰痛くらいしかなかったので。

「せっかく元気になったのに…!」

「元気になって動けるようになったら何しようかな、仕事どうしようかな♫」

やけに夢を膨らませて過ごしていたのを覚えています。

髄液がうまく巡っているとこんなに気持ちも前向きになるんだ!
この入院で最も大きな感動はコレでした。

だからこそ、必ず伝えたい。
体調が悪いのは髄液のせい!

【3日目】

退院の日に限ってやや体調に変化が。
腰痛のほか、吐き気でご飯が食べられない…。

先生:「気にしない。そんな日もあるよ。」とのこと。

そんなぁ…。と少し心配になるもそのまま帰宅しました。

***

帰宅後。2日ぶりに歩いたせいか、家に着いて気分が悪くなる。
そのまま就寝。(少しくもゆきが怪しくなってきました…)

***

その次の日から徐々に体調が悪化してかなり苦しい日々を送った私でありますが、今回は退院の話でおしまいです。

つづきは別の記事で。

まとめ

ブラッドパッチは、硬膜外から自分の血液を入れて髄液漏れの部分にふたをする治療

ブラッドパッチの後は2週間の安静が必要

ブラッドパッチのリスクや治療の効果は人それぞれ 

私のブラッドパッチ入院、2泊3日の話 


****


以上、「脳脊髄液減少症治療/ブラッドパッチの実際」でした。

やや怖くなるような終わり方になってしまい、申し訳ないです…。
ですが、実際の体験を詳しく書かせていただきました。

ブラッドパッチについて知りたい方々のお役に立ちますように。

今日も最後まで読んでいただきありがとうございました。

↓↓脳脊髄液減少症について、患者さんの目線で書かれた唯一の書籍。

私はこの本を読んでプラッドパッチをする決断をしました。

脳脊髄液減少症を知っていますか Dr.篠永の診断・治療・アドバイス [ 篠永正道 ]

価格:1,430円
(2020/11/9 18:51時点)