こんにちは、かおる(脳脊髄液減少症の看護師ライター)です。

ちょうど1年前の4月。

10年来の体調不良の原因が脳脊髄液減少症であることがわかりました。

検査をしたのもブラッドパッチをやったのも、山王病院です。

しかし、訳あって、行かなくなってしまい…

その後のフォローは普段からお世話になっている久手堅司先生(せたがや内科神経内科クリニック)に。

そしてついに、国際医療福祉大学の熱海病院篠永正道先生の元にやってきました。

これから熱海病院に行こうか迷われている方の不安が少しでも減りますように。

詳しく書いていきます。

熱海病院の初診まで

熱海病院の篠永先生を受診するには紹介状が必要です。

紹介状

受診票(熱海病院の篠永先生の受診ページからダウンロードして、症状や既往歴を記入します)

この2つを熱海病院に郵送します。

***

1週間ほど経過して、熱海病院から手紙が届きました。

「〇月〇日●時に診察です」と書かれた紙が入っています。

大丈夫であれば、その旨を熱海病院の篠永先生担当係の方に電話連絡します。

私は郵送から初診日までは約1か月でした。

思っていたよりは早かったです!

緊張の初診日

待ち時間・・・

午前中の診察だったので、熱海のホテルに前泊しました。

当日、待ち時間が長いと聞いていましたが、私はおよそ2時間弱待ちました。

(座って待っているのがかなりしんどかったです・・・)

でも無理そうなら受付の方か看護師さんに言えば何とかしてくださるみたいです。

私は言えなかったので、リュックを抱えてうずくまってました(笑)

篠永先生とご対面

息を切らしながら篠永先生とご対面。

「しんどかったら寝ながら話していいよ」と言ってくださったので、横になろうと思ったのですが、横になりながら話すのが苦手で、結局ハァハァしながらお話しました。

待ち時間が長い原因は、患者さんの話をゆっくり時間かけて聞いてくださるからですね!納得。

私は経過が10年と長かったので、

今困っている症状(起立不耐、低血圧や胃腸症状、脱水…)

1年前にブラッドパッチをしたら悪化して迷子状態だということ

とにかく自律神経が弱すぎること

を言いました。

しんどすぎて言いたいことがわからなくなっていましたが、篠永先生が「この症状は?」と聞いてくださったので、8割くらいは言えたかなと思います。

先生の見解

・MRI(単純)画像を見る限りは、頭が少し下がってるかな、くらい。

・でも血圧がそれだけ低かったら(上が70台~80台です)動けないよね。

長年の自律神経機能不全状態だから、ブラッドパッチの炎症反応にやられちゃったのかもしれない。

山王では造影のMRIをやらないけれど、それだと50%くらいしかわからないんだよんね。首からの微妙な漏れとかが映らないんだけど、その漏れでも結構体調悪くなる人いるんだよ。(私は山王のMRIでは明らかな漏れの所見が見つかりませんでした。RI残存率が低いだけ。)

・外傷の覚えが無くても、やっぱり髄液がカンケイしてそうではあるから、詳しく検査してみよう。

僧帽筋がめちゃくちゃ硬い!・・・と。笑

今後の説明

視床下部症候群とか線維筋痛症とか、慢性疲労症候群とか。名前を付けようと思えば色々あるけど、結局ものすごく自律神経機能不全が起きている。

なるべく自律神経に負担をかけないように治療していきましょう。と言ってくれました。

まずは

造影剤を使って脳と脊髄のMRI撮影(3か月後です)

漏れがあったらブラッドパッチはやめてフィブリン糊パッチを検討してみてもよい

とのことでした。

フィブリン糊パッチというワードを聞いて、改めて先生の本で勉強を↓↓

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とても印象だったのが、

「一つひとつ原因を潰していって、自律神経に負担がかからない方法を考えよう」

というお言葉。私はあまり話さなかったのにも関わらず、40分くらい使って問診や説明をしてくださいました。

とっても優しい先生!

患者の話に耳を傾けてくださるとてもやさしい先生でした。

自律神経症状は人それぞれで程度も異なるため、あまり聞こうとしない医療者も多いのが現状です。

でも篠永先生は、聞き流しはしませんでした。

たとえ理解されることは難しくても、無視されないということがどれだけありがたいことか。

しかも、

「髄液だけに目を向けてるつもりはないんだけどね」

この言葉を聞いて、1つの診療科にこだわずに幅広く診てくださる数少ない医師だ!と確信しました。

私の心境

熱海病院も、篠永先生もとてもよかったです。

しかし、私の気持ちは不安でいっぱい(笑)

漏れていたとしてもフィブリン糊をやる勇気はあるのか…

漏れていなかったらどうするのか…

今考えても仕方がない余計なことで頭がいっぱい。

唯一の救いは、大好きな海が目の前にあること。

熱海病院から見える海は本当に素敵です。

***

次の検査までは

プラセンタ埋没療法に挑戦

・運動療法をもっと頑張る

・少しでも無理なく仕事をして、生活を楽しむ

とてもざっくりですが、こんな感じで整えようと思います。

今日も最後まで読んでいただきありがとうございました。