こんにちは、かおる(脳脊髄液減少症もちの看護師ライター)です。

脳脊髄液減少症は医療者の中でも、知っている人と知らない人の差が激しい病気。

病気の正体もまだ解明しきれていないのが現実…

体調が悪くて病院に行っても、脳脊髄液減少症と疑ってもらうことは難しいです。

「体調が悪くて生活できないほどなのに異常が見つからない…」
「私は脳脊髄液減少症かもしれない…」

と思われているあなたへ。

今回は脳脊髄液減少症の概要と似た病気との違いについて簡単にご紹介します。

脳脊髄液減少症とは?

脳脊髄液減少症とは

「髄液が漏れている/少ないことによって頭痛、起立不耐、めまい、自律神経症状全般…などさまざまな症状が生じる病気です。」

***

髄液とは、脳と脊髄を囲っている水(体液)です。

やわらかいお豆腐を水に浮かせて保存するように、脳を守るために髄液が覆っています

脊髄(大切な神経の束)は脳-首-背骨にかけてのラインに通っているため、それを囲うように髄液が巡っています。

だから脳脊髄液と言います。

脳脊髄液減少症の症状

脳脊髄液減少症の症状は、実に多岐にわたります。

・頭痛・起立性頭痛・首肩腰痛
・起立不耐(立っていられない)

・視覚過敏(光が眩しい)
・聴覚過敏(音が耐えられない)
・めまい・ふらつき

・気圧の変化に弱い
・慢性疲労、倦怠感
・微熱
・吐き気
・睡眠障害
・動悸・息切れ
・睡眠障害
・うつ、精神症状

・顎関節症、骨格の問題
・全身の凝り

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脳脊髄液減少症の症状で特徴的だと言われているのが、起立性頭痛と起立不耐視覚・聴覚過敏です。

これらの症状があって、どこの病院にいっても異常がみつからないという方は、

脳脊髄液減少症を疑う価値はあります。

脳脊髄液減少症の原因

●髄液が漏れている

髄液が漏れている場合は、事故やケガ、出産、スポーツでの衝撃、くしゃみなどがきっかけとなって髄液漏れが発生することが多いです。

「あの日をきっかけに…」と思い当たる人がいたら要注意。
原因不明で漏れている方もいます。

●髄液が少ない

髄液産生が少ない

…何らかの原因でそもそもの髄液産生が少ない場合。詳細は分かっていませんが、自律神経の乱れやストレスが関係していると言われています。

脱水で髄液が減っている

…脱水が酷く髄液が少なくなっている場合。このような方は保存的治療(十分な水分摂取や点滴+安静)で症状が改善することがあります。

自律神経失調症との違い

脳脊髄液減少症と自律神経症状は似ている点が多いです。

起立性頭痛や起立不耐、視覚・聴覚過敏が無く、その他の症状(これらを自律神経症状と言います)が強い方。

まずは自律神経失調症に詳しい医師を訪れることから始めても良いかもしれません。

自律神経失調症に本当に詳しい医師は脳脊髄液減少症も知っている可能性があります。

なぜなら自律神経と脳脊髄液減少症は深く関係しているからです。

慢性疲労症候群(CFS)との違い

脳脊髄液減少症を疑っている方は、慢性疲労症候群(CFS)のこともご存じかと思います。

慢性疲労症候群は、原因不明の強い倦怠感を特徴とする病気です。

脳脊髄液減少症も全身倦怠感が強く日常生活に支障をきたします。

脳脊髄液減少症を専門とする篠永医師の調べによると、

慢性疲労症候群と言われている人の7割が実は、脳脊髄液減少症だったと言われています。(私もその一人です)

***

どちらも研究段階で謎が多い病気ではありますが、

慢性疲労症候群よりは、脳脊髄液減少症の方が打つ手があります。

私もかつて、慢性疲労症候群と言われていました。

しかし脳脊髄液減少症であることがわかり、点滴で少し体調が良くなることを発見しました

病気そのものは良くならなくても、その発見だけで救われた部分がかなりあります。

すでに慢性疲労症候群の専門医に診てもらっている方は、相談してみるのも一つの手ですね。

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※詳しくはこちら:「私が脳脊髄液減少症と診断されるまで」

病院の見つけ方

正直に言います。

脳脊髄液減少症を知っている医師、専門で診てくれている病院(紹介状が必要な場合が多い)につないでくれる医師と出会うのは、運の部分もあります。

診療科で言うと「脳神経内科・外科」「神経内科(一部)」です。

「総合診療科」の医師も相談に乗ってくれる可能性があります。

(私は総合診療科の医師にさまざまな検査をしていただきました)

近所の病院で診てもらえない方は以下の2つの方法を試してみるのも良いかもしれません。

・患者会で相談

・専門で診ている病院に問い合わせ

少しでも理解のある医療機関・医師に出会えますように…。

脳脊髄液減少症の情報元

・脳脊脊髄液減少症の第一人者篠永正道医師と当事者(患者)目線で書かれた本
(このブログの参考文献のひとつです)

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*「NPO法人脳脊髄液減少症患者会・家族支援協会」
http://www.npo-aswp.org/index.html

*脳脊髄液減少症について:山王病院 高橋浩一医師のブログ

*自律神経失調症について:せたがや内科・神経内科クリニック 久手堅司医師のブログ

まとめ

脳脊髄液減少症は起立性頭痛、起立不耐、視覚・聴覚過敏を特徴とする病気

脳脊髄液減少症の原因は髄液漏れor少ない

自律神経失調症や慢性疲労症候群と似ている

診てくれそうな診療科は脳神経内科・外科、神経内科、総合診療科

***

「脳脊髄液減少症かもしれないあなたへ」でした。

これを読まれている方は
体調が悪いなかどの病院にいっても原因がわからず、心も体も傷だらけかもしれません。

どうか少しでも良い医師に出会い、治療にたどり着けますように。

心から願っています。

脳脊髄液減少症の体験についてはこちら
【当事者が語る】脳脊髄液減少症とは?

最後まで読んでいただきありがとうございました。