かおる(脳脊髄液減少症もちの看護師ライター)です。

早くもブラッドパッチから10か月も経ちました。

定期的にBP後の経過について書いています。

そこまで変化はないかもしれませんが、脳脊髄液減少症は長い闘いとのことなので。

ここにキロクさせていただきます。

以前の記事↓↓

脳脊髄液減少症/ブラッドパッチから6か月

最近の体調

私は大きく分けて夏と冬、体調不良の種類が異なります。

夏は低血圧&脱水との闘い

冬は寒さや寒暖差との闘い

です。

どちらも頭痛・めまいなどの症状はあるのですが、私の中で感じ方が違います。

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最近は温かくなってきたので、低血圧に悩まされています。

特に食後低血圧による(おそらく)吐き気・嘔吐・気分不快

食後に血圧が80/45になったり、脈拍が30台になることも…!

午前中はトイレの前でしゃがみこんでること多めです(笑)

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その他は体に力が入らなくて、何をするにもしんどいです。

これも冬の時とちょっと感じ方が違う。

だるくてすぐに横になってしまいます。

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ご飯を食べる量が少なくて、胃腸の調子が悪いのはいつも通り。

気圧・気温の変化に弱いのも相変わらず。

冬は息がしづらくて苦しいのですが、暖かいと息切れがして苦しいです。

頭痛はそこまで無し。(先月の寒い時の方がすごかった!)

脱水症状はまだギリギリ大丈夫。

夜は寝てるけど眠りが浅い感じがすごい。

いつもですが、日中ぐったり寝てしまいます。

ブラッドパッチ後の変化

【よくなったこと】

前回と同様、ブラッドパッチ前と比べてよくなった点はありません…

それでも、ブラッドパッチの時に針を刺した部分の痛みは無くなりました!

【悪くなったこと】

・気圧・気温の変化に弱くなった

これは6か月後の時と変わりません。

気温差にもかなり弱くなってしまい、何度も発熱します。

・頑張れなくなった

これはものすごく大きい!

今まで気力で頑張っていたのがいけないのですが、その気力も出せなくなってきました。

自律神経失調症専門のクリニックでときどきお仕事させていただいてるのですが、以前よりかなり頻度が減りました。4時間だけなのに、以前に増してとんでもなくキツく感じます。

というか、ほぼ行ってないに等しいです(笑)

どんどん活動範囲が縮小しているのが困りごとです。。。

私の治療&通院事情

【治療】

・低血圧に対して

メトリジン+ドプス(昇圧剤)を試し中です。

リズミックはどうしても副作用にやられてしまうので

・亜鉛補充

・ソリタT3顆粒

なんとか点滴せずに脱水ぐための、飲む点滴。

OS‐1の医療用のようなものです。糖分が少ないので私の体に合っています。

・点滴

点滴のために最近入院もしました。

生理食塩水かフィジオ140です。

・運動療法

ときどきご紹介しているパーソナルトレーナーさんのもとで運動療法を継続中です。

私的にはこれが一番効果を感じます。

詳細は中々書くのが難しいのですが、通うための体力と気力を保つことが今の目標です。

皆さんおなじみのこの方↓

「重度の自律神経失調症状から私を救った奇跡」

【通院】

普段は自分が所属している自律神経失調症専門クリニックの医師に診てもらっています。

あの、久手堅司先生

最近テレビやラジオ、雑誌の取材がお忙しそうです。

本がまた売れてきているみたい(笑)

私は自律神経症状が強いので、先生とトレーナーさんが診てくれています。

ほんとに感謝です

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そして。

脳脊髄液減少症の治療を何とかしようと、ついに国際医療福祉大学熱海病院に進出することにしました。

篠永先生のもとへ。

もうブラッドパッチはやりたくないのですが、なにかヒントがもらえるかもしれない…

そう思い、思い切って予約。

思ったよりもすぐ予約が取れました。

半年くらい待つかと思ったので(笑)

ブログの読者さんからもたくさんメッセージや情報を頂いて。

ありがとうございます。

これからどうしよう…

最近、体調不良絡みで色々なことがありすぎて、戦意喪失してました(笑)

血圧低いし吐いてると、メンタルやられますよね!

気分転換したいのに外行く力無いし。

・・・なんて言い訳をしていましたが、なんとか行動し続けようと思います。

「これからどうしよう…」と思うのは仕方がない気がするので、無理に前向くこともしません(笑)

毎日生きて、できることをゆるーくやればいい!

そんな境地に行ってしまいましたが、なんとか笑ってやっていこう^^

まとめ

・私の最近の体調:低血圧でぐったり

・ブラッドパッチ後の体調ーgood&badー

・現在の治療や通院事情:私には運動療法がいちばん!

・今後の話:とりあえず、熱海に行ってみよう!

でした。

最後まで読んでいただきありがとうございました。