こんにちは、かおる(脳脊髄液減少症の看護師ライター)です。

「つらい時、困ったときは一人で抱え込まずにSOSを出しましょう」

だれでも一度は耳にしたことのある教えではないでしょうか?

正直、私はこの教えを信じていました。

完全に助からなかったとしても、だれかにSOSすれば何かが変わる、と。

しかし最近、脳脊髄液減少症の厳しい現実を身をもって感じます

きっと自律神経失調症慢性疲労症候群など、原因不明で治し方が明確でない病気もそうなんじゃないかな…

※もしかしたら、私だけかもしれません。

この病気の皆が、私のようとは限らないので気を悪くされないでくださいね。

「助けて」が届かない

体調が悪いとき、普通なら何かしらの対処法というものがあるはずです。

しかし、脳脊髄液減少症や自律神経失調症の大きな特徴の一つ。

治し方がわからない

私の場合は、体調が悪い時に効く薬が少ないです。

基本的に頭痛は薬なし。

猛烈な吐き気も薬は効かず。

血の気が引きすぎてどうしようもない時も、昇圧剤の効果がいまいち。

○○をしたらラクになる!という体験をしたことがありません。

病院に薬をもらいに行く知人に対して、

薬ってそんなに効くの?

と思わず聞いてしまうくらい。

***

体調が悪すぎて身の置き所もない時、SOSを出しても、私を助ける方法は誰にもわかりません。

医師も言葉を失ってしまいます。

それを知っている私は、気が付いたら助けを求めなくなりました。

心の中では「助けて」と叫び続けていても、周りが困ってしまうだけだから。

どんなに嘆いても、私が楽になる訳ではないから。

「助けて」がどこにも届かないんです。

心のSOSも消えていく

私はいつも思います。

辛い症状に振り回される毎日。ほとんど家にいて誰にも会わない生活。

それでも今できることをやって、できる限り楽しんで…

そんな自分に嫌気がさして、「助けて」と心の中で叫んでしまう。

***

でも。

私がつらそうにしすぎてしまうと、ぶつけられた相手は困ってしまいます。

私を想ってくれている人ほど、悲しませてしまうんです。

「私に良くなってほしい、少しでも助けてあげたい。でも…助けてあげられない」

その気持ちが痛いほど伝わってくるから。相手が大切だから。

***

だから私は「助けて」とは言いません。

自分の深い闇や苦しみを言いすぎないようにしています。

正確には、長年の闘病生活で言えなくなっちゃった方が大きいかな。

最近は気丈にふるまうエネルギーがなくなってしまったので、発する言葉を無くしてしまったけれど。

***

とにかく相手が私を想ってくれている気持ちをキャッチしたい。

感謝したい。

本当に、ありがとうでいっぱいです。

それなのにこんなに体調悪くて、心も救われきれなくて、申し訳ない気持ちもいっぱい…。

いったいどうしたら…「2つの鍵」

助けてほしいけど、助からない、助けてと言えない。

こんな悲しい現実があるんだ・・・。

どうしたらよいのか、実は私にもわかりません。

ただ個人的に、

・自分の未来(できれば幸せな)を信じ続けられること

・自分の心の中に、拠りどころを持っていること

この2つを持っている人は、強いです。

***

この本を読んで学びました。

自分の経験を通して、実際にそうだとも感じています。

「夜と霧」という本、ご存じですか?

私が学生時代の時に読んで衝撃を受けた本。

「人間の本質的な精神の強さ」に気づかせてくれます。

 

夜と霧新版 [ ヴィクトル・エミール・フランクル ]

価格:1,650円
(2021/5/11 13:05時点)

どんなに辛く苦しみの底にいても、人間の強さの可能性を信じたくなる1冊です。

本気の絶望を経験した人であれば、余計に心に響くものがあると思います。

***

まとめ

「助けて」と言いたいのに言えない私の、ちょっと悲しい現実を書かせていただきました。

それでも周囲に感謝して、自分の未来を信じて、なんとか越えたいところです。

***

余談ですが、私は体調を崩してから、読書の楽しさを知りました。

少しずつ少しずつ、読むんです。

一人ぼっちを感じた時でも、本に救われたりもしますよ。

だからブログで書評のようなものを書いて、色々な本をご紹介したいなぁと考えています。

年内には実現したいな。

今日も最後まで読んでいただきありがとうございました。

著者

かおる

5件のコメント

  1. かおるさんのストレートでリアルな思いが伝わり、言い方悪いかも知れないけど面白かったです。
    自分の心を救われきれなくても人の心は救っていると思いますよ。
    お勧めの本読んでみます。本好きなんで楽しみにしてます。

    kozo
    1. kozoさん
      いつもありがとうございます。コメントいただきうれしいです。
      人の心を救えているなんて、素敵な現象が起きているといいのですが^^
      香川県の病院に長期入院している時に上司にプレゼントされてこの本と再会し、読み直していました。
      kozoさんにもなにか良い気づきがありますように。

      かおる
  2. 「助けて」が届かない

    私も同じ思いでずっといたので、とてもこの言葉には共感するものがあります。

    rirori rirori
    1. ありがとうございます。
      ずっと同じ思いだったんですね。ということは、ずっと苦しいですね…
      コメントいただけてうれしかったです。
      せめて自分で自分を救えますように、お互いに。

      かおる
  3. その気持ちよくわかる気がします。私も減少症や自律神経失調症で毎日痛みがきついですが、薬や精神科医で救われません。上手く言えないですが、このブログな救われた気持ちをなります。ありがとうございます。

    花岡和夫

コメントを残す