こんにちは、かおる(脳脊髄液減少症と自律神経失調症もちの看護師ライター)です。

脳脊髄液減少症の特徴の一つ。

知名度が低く、診断されるまでの道のりが長い。

もしかしたら脳脊髄液減少症かもしれない…と思われている方へ。

「疑ってはいるものの医学の知識はないし、具体的にどうしてよいのかわからない…!」

という方も多いのではないでしょうか。

希少な疾患なだけに情報を探すのも大変です。

そこで今回は
私が脳脊髄液減少症と診断されるまでの体験をご紹介したいと思います。

脳脊髄液減少症も…?

▹私の症状

数年前、すでに自律神経失調症や慢性疲労症候群として診断を受けていた私。
脳脊髄液減少症が見つかったのは本当に偶然の出来事でした。

当時の私の症状は以下の通り。

慢性的な疲労感、異常な体力のなさ、倦怠感、胃腸症状全般、めまい、片頭痛、不眠・過眠、首肩こり、息苦しさ体温調節障害

●羞明感、聴覚過敏、起立不耐、起立性頭痛、脱水、動悸

同じ病気の方はわかると思いますが、かなり多彩です…。

▹医師のひと言から…

私は当時、自律神経失調症の専門クリニックで治療を受けていました。
(今となってはそこでNsとして働いています^^)

起立不耐症状の強い私を見て、ある日突然医師のひと言。

「もしかして脳脊髄液減少症疑ったことない?」

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以前、私自身も脳脊髄液減少症を疑ったことがありました。

専門のA病院を紹介してもらおうと近所の脳神経内科に行ったのですが…
「絶対ちがう」と鼻で笑われてしまい、それっきり記憶を抹消。

(脳脊髄液減少症の専門の医師にたどり着くには紹介状が必要なことが多いです。)

私はとにかく「よくわからない」と、門前払いを受けることが多い。
どんどん医療不信になり、何も言わなくなっていました(笑)

そのエピソードを知った主治医はさらに確信した模様。急いで紹介の運びとなりました。

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本当に運がよかったのは、主治医が脳脊髄液減少症を知っていたこと。

そして私が以前行きたかったA病院の医師と繋がっていたことです。

人生、巡り巡っていつ何が起きるかわからない

と感じたエピソードでした。

諦めないで動き続けたからこそ、少し報われた気がします。

初診、そして検査①

東京にあるA病院へ。

起立不耐や起立性頭痛・羞明感・聴覚過敏の症状から、脳脊髄液減少症の疑いありと認定。さっそく検査ということに。

当日に心電図による起立負荷試験採血試験的に点滴治療、別の日に脳と脊髄のMRI検査をしました。

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起立負荷試験の結果、体位性頻脈症候群(横になっている時と立っている時の脈拍が2倍違いました)と確定。

・MRI画像では、明らかな髄液漏出の所見は無し。

・点滴の効果はあり。(フィジオ140という点滴をして頭痛の軽減、視覚症状の改善などがありました)

初診時よりも増々脳脊髄液減少症の疑いがかかりました。

正式に診断するには入院して詳細に検査する必要があるとのこと。早速検査入院が決まりました。

入院、検査②

【1日目】CTミエロ・RI脳槽シンチグラフィー

~1泊2日の検査入院~
CTミエロは、身体を輪切りにした断面を映す画像により髄液漏れの有無を確認する検査。

RI脳槽シンチグラフィーは、特殊なレントゲンを数時間毎に撮影して髄液の分布を24時間追う検査。

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RI脳槽シンチグラフィーでは、画像所見に加えてRI残存率(24時間でどのくらい髄液量を保つことができるか=髄液量の目安)も知ることができます。

検査をするにはまず、腰から太い針を刺し、髄腔内に造影剤・RI(放射性物質)を注入します(腰椎穿刺といいます)。

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10時に入院。早々に採血・尿検査・点滴を開始し処置室へ。腰椎穿刺を済ませたら部屋に戻って安静です。CTミエロは1回で終了しますが、RI検査は数時間毎に撮影に呼ばれます。

【2日目】生食パッチ

生食パッチ(硬膜外生理食塩水注入)とは、背中から硬膜外という場所に針を刺して生理食塩水を注入する治療法

生理食塩水を入れることで圧が加わり、循環する髄液を疑似的に増やすことができます

ブラッドパッチの予行練習とも言われており、検査としても実施されます。もしも効果があればブラッドパッチの実施も検討されます。

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検査自体はうつぶせになって針を刺されるので正直痛い、怖いです。

それでも処置自体はすぐに終わります。

私の場合ですが、生理食塩水を入れた瞬間視界が広がったようにすっきりし、頭痛もかなり楽になりました。

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不思議だったのが、メンタルも上がったこと。髄液が適切にめぐっているだけでこんなに気分も体調も変わるのか!と驚きました。

処置後は2時間程度安静。その後退院することができます。

穿刺後の腰痛はありますが、特に問題なく帰宅することができました。

検査結果、そして診断

体位性頻脈症候群あり
・脳・脊髄のMRI上の異常なし
・点滴の効果あり
・CTミエロは異常なし
・RI脳槽シンチグラフィーは画像所見に異常なし、RI残存率は黒に近いグレー
・生食パッチの効果あり

以上の結果から脳脊髄液減少症と診断されました。

これくらい精密に検査しないと、グレーゾーンの患者さんが埋もれてしまうそうです。

まとめ

「私が脳脊髄液減少症と診断されるまで」をご紹介させていただきました。

正式に診断されるまでには、
・専門の医師がいる病院に紹介してもらう
・検査入院をする

という過程を踏む必要があります。

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この病気はまだまだ知名度が低いため、そもそも疑わない医師もいます。

脳外科・神経内科・総合診療科を訪ねれば、理解のある医師が見つかるかもしれません。

私のように。

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大切なのは、
“納得のいく結果が得られるまでは諦めないこと”

人それぞれ原因や症状が異なるため、
1つの例としてご参考にして頂けると幸いです。

脳脊髄液減少症疑いの方が少しでも早く診断され、治療を受けられますように。

最後までお読みいただきありがとうございました。

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