こんにちは、かおる(脳脊髄液減少症もちの看護師ライター)です。

体調不良者にとって仕事をするのは至難の業…

脳脊髄液減少症は人によって症状の程度や治療の過程が異なります。

・家族がいても日常生活を送るのが大変な方
・一人暮らしができずに(体調的に)悩む方
・社会生活に手が届かない方
・フルタイムが難しい方
・無理をしながらフルタイムをがんばっている方…

それぞれいらっしゃるかと思います。

10年間かけて体調が上下していった私は、上のどの段階も経験済みです。

そこで今回は、今の私のお仕事ストーリーを書きたいと思います。

私のお仕事~看護師とライター~

半年前(2020/6)にブラッドパッチを行い(大変なことになってしまい…詳しくはこちら)、

さすがに一人暮らしは限界ではないか…?

となった私。またしても半寝たきり状態でした。

リハビリや治療に励んだ結果、

いまは社会生活に手が届くか届かないかという段階までに。

ときどき自律神経失調症の専門クリニックで看護師をしながら(半日がギリギリです)、ブログ、ライターの活動をしています。

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看護師といえば病院やクリニックで働く、訪問看護や介護施設をご想像する方も多いと思います。

私も実際、どうしても対面で患者さんと関わりたくて外で働くことにこだわっていました。

看護をすることが生きがいでもあったから。

(でも看護をすることが私の体に大きな負担がかかることもわかっていた…)

いつも葛藤がつきものです。

家事やちょっとした仕事をするだけでも大変

そんな私が患者さんの前で健康な人間としてふるまうことは、

少々無理があったみたい(笑)

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いまは縁あって、私の脳脊髄液減少症を見つけてくれた先生と一緒にお仕事させていただいています。

おかげでほんの時たま外でお仕事ができる幸せ。

いつも周りの方々には本当に感謝の気持ちでいっぱいなんです。

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それでもやっぱり外の仕事はしんどい。

とりあえず外で看護師をする!という頑固な目標を手放すことにしました。

外出は大切な人たちと会うとき/自分を癒すために取っておきたいと思って。

でも自分の考えを180度変えたことが、とってもよかったみたい。

看護師ライターという素敵なお仕事やさまざまな人々に出会いました。

もちろん在宅で。

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「国語でビリしかとったことのない私が文章を書くなんてとんでもない」

「パソコンなんてそもそも持ってないし、あだ名おばあちゃんだしSNSとかやる意味がわからない」

とか言ってたんですよ(笑)

今ではライティングの勉強やことばを知ることが楽しいです。

パソコンは苦手すぎてこのブログも欠陥だらけ。

それでもやればやるほど頭が良くなってる気分です。

ついに詩なんて書きだしちゃって…(笑)

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パソコンに向かうのは正直しんどいのですが(梅雨や夏は無理かもしれません)、

ちょっと充実しているな♪と思っている自分もいます。

どんな小さなことでもいいから、何かに取り組む(仕事ではなくても)のは大切だと日々実感します。

動けなくても、頭の中だけでもいい。

私は動けない時、次誰かに合ったときのためにおもしろい話を考えてたりしますよ(笑)

体調が悪くて本気で何もできないときは…眠ります。それに尽きる!

オリジナルな頑張り方を見つける

体調を崩し、自分が脳脊髄液減少症になって身に染みたこと。

がんばれば頑張るほど体が弱っていく…。

しかし、きっと脳脊髄液減少症の人はがんばらないと生きていけません。

「がんばり方」にポイントがあるのだと私は思います。

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私はもともと、頑張ることしか能がない人間(笑)

いまだに頑張る塩梅をまちがえてばかりです。

頑張ること/やりたいことのバランスが、何とも難しい。

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最近決めました。

ノリに乗っている時こそ休む(たぶんハイになっているから)
迷ったら休むこと優先
どうしてもやりたいことはがんばってOK
(ただしその後の絶不調の責任は自分で負う)
がんばると同じくらい楽しむor自分を癒す

どうですかね…このルール。

他の体調不良の方はどうやっているのかなぁと思いつつ書いています。

でもきっと、

試行錯誤して自分に合った道を探すことに意味がある気がします。

まとめ

私の仕事とがんばり方について自由に書かせていただきました。

体調不良と仕事は永遠の問題。

病気の人でも社会参加につながるような、フレキシブルな仕事や社会の仕組みができる日を願っています。

いっそのこと自分で作ろうか…笑

今日も最後まで読んでいただきありがとうございました。