こんにちは、かおる(脳脊髄液減少症もちの看護師ライター)です。

「身体がきついと気分も下がる・・・」

気圧の目まぐるしい変動に振り回される日々…
体調の悪い日が続くと気持ちも下がってきてしまいますね。

“謎の難病”こと慢性疲労症候群(CFS)や脊髄液減少症。
たまには理解されたり、誰かと共感し合ったりできたらな…と思うことはありませんか?

そこで今回のテーマは”難病あるある”です。

これを読んだらなにか感じるものがあるかもしれません。

謎の難病!体調不良あるある8選

①「やりたいことは山ほど」でも「できない」

常に意欲は忘れません。

人に会いたい、学校に行きたい、趣味がしたい…色々あります。

でも体調の悪さ故に何もすることができません。

気分転換になにかしたら?という提案が正直辛い…。

② 一度は言われる「精神的なものでしょう」

”原因不明=精神的なもの”と片付けられてしまう、悲しい医療の現状。

これだけ体調が悪いのに原因がわからず、周囲から理解されず、どうしてよいかわからない…。

精神的に落ち込んてしまうのも当然だ!と思うのは私だけでしょうか。

逆に楽しいときも体調は悪いですよ。


メンタルが全てだと決めつけられるのはとても悲しいです。

もちろん精神科に行って治れば行くのですが…ね。

③ 自分でも自分の体調が読めない

この病気の人は、常に体調不良の犯人捜し。

なぜ今日は体調が良いのか?悪いのか?自分でも何が体調に影響を及ぼしているのか?

中々読めないのです。


明日は体調がいいな…と願いつつ日々調子が悪い。

約束をやむを得ずドタキャンしてしまうこともしばしば。その時はすみません…。

④ 「無理しないで」の気遣いが心に刺さる

本来ならば相手の気遣いから来る言葉。

しかし、この病気になると、無理しないと日常さえ送れない場面が多くあります。


ありがたいと思っていても、少し心に刺さってしまうことがあるのは辛いですね。

⑤ 理解されない孤独 

原因不明、なってみないとわからない、何とも言えぬ苦痛。

人に理解されないので一人で抱えざるを得ないです。


体調が悪く周囲とのつながりも希薄になるため、気持ちも孤独、物理的にも社会的にも孤立…そんな状況です。

⑥ 天気が気になる 

この病気の人は気圧の変化に弱いです。

梅雨・台風・秋雨など気候の変化が目まぐるしい日本では、どうしても天気予報が気になります。

⑦ 苦労が故の思いやり心

この病気は本当に多くの苦労や辛い思いを経験します。

そのため、嫌でも人の痛みがわかるようになる!

相手を思いやる心、人への気遣い、感謝の気持ちが人一倍芽生える気がしますね。

⑧ 失った時間の重みに苦しむ

診断に至るまでに年単位かかる人が大半。

すぐに良くなるものでもなく、ふとした瞬間に感じる失った時間の重み…。

こんなはずじゃなかった…。何とも言えない苦しみに苛まれます。

こんな世界もあっていい

最後に言いたいことがあります。

人は失って初めて大切なものに気づくもの。

新型コロナウイルス感染症がきっかけでCFSを発症した方もいます。

明日は我が身ということです。
本当に誰にでも起こりうると思います。

だからこそ私は思います。
生きているからにはこんな世界もあっていい。

こんな不調に苦しむ人生…と思うこともあるかもしれません。
実際に私も何度も生きることを放棄したくなります。

それでもほんの頭の片隅に、自分の人生を肯定できる気持ちがあったらいいなと思います。

まとめ

難病あるある8選でした。

謎の難病。このように当事者が体験している世界があります。

この記事を見て同じ闘病中の方が少しでも共感、苦笑など、何かしらを感じていただけたら嬉しいです。

また一人でも多くの方が、この病気を知るきっかけになりますように。
私はこんな世界も肯定したいです。

最後まで読んでくださりありがとうございました。