こんにちは、かおる(脳脊髄液減少症もちの看護師ライター)です。

【自己紹介①】に続きまして、もう少し自分のことを書こうと思います。

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突然ですが、脳脊髄液減少症をご存知ですか?

知らない人の方が多い・・・。謎の多い難病です。

私はその難病を患う、看護師&ライター。

理解されないこの難病…
当事者にしかわからない世界…

あると思うんです。

私はその難病を患う一人の当事者として、
自分の体験を発信することにしました。



ブログを始めた理由

・脳脊髄液減少症のことを広めたい

・私の闘病経験が読者のみなさんの健康に役立ちますように

・”書く”を通して人々や社会と繋がりたい

・読者の方の心に響くことばを・・・


この4つです。
誰かに発信することで、私自身もとても救われています。

書くことで誰かに寄り添い、私自身も励まされるようなブログにしていきたいです。

よろしくお願いします。 

●私の歩み

「ごく普通の日常が、壊れ始めた10年前…」

そこから原因さがしの旅は始まりました。

脳脊髄液減少症と診断されて1年です。

他には体位性頻脈症候群、自律神経失調症、慢性疲労症候群、機能性ディスペプシアなど多くの診断をもっています。

PS(全身状態:どの程度動けるかの指標です)は6〜8です。

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看護師として社会に出たもののすぐに体調を崩し、その後休職・退職・転職を繰り返しました。

どうしても働くことができず体調は刻々と悪化。

回った病院の数、

なんと50件以上!

何度も入退院を繰り返し、やっとこの診断に。
(正統派から少し怪しい治療まで、ひと通り試しました笑)

そんな私の個性のひとつ。

看護の仕事が大好き
(よく変態と言われますが・・・)

看護という分野の魅力になぜか惹かれます。

人間が好きなんだと思います。 

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しかし、看護好きな気持ちが裏目に。

頑張れば頑張るほど自分の体が壊れていき…

気づくと一時は半寝たきりに。

日常生活すら送れない自分に絶望でしかありませんでした。

現実を受け入れられず、何度生きることから逃げようと思ったか…

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それでも!

苦悩以上に多くの人の優しさ・温かさも知りました。

大切な人々の存在があるからこそ、今の私があります。

そして現在、仕事に手が届くまでになりました^^



●私の強み

私の強みはこの2つ。

①体調を崩した経験&看護師+αの資格があるから、心身の健康に詳しい

②患者&看護師の立場で人の健康を考えている


わたし自身が看護師と患者。

そして自律神経失調症専門外来でお仕事することになり…

気づけば不調や健康に関する知識が豊富です。


病気に苦しむ患者さんの気持ちも、医療者の葛藤もわかる気がします。

だからこそ、私のありのままの体験を発信していきたいと思っています。

●まずは発信してみる

体調を崩してから、
色々なことに苦しみ、考え続けたこの数年。

症状以上に苦しかったのがこの2つです

・誰にも理解されなかった
・うまく伝えることができなかった

もちろんたくさんの方々に助けて頂きながら今も生きています。

そこは感謝しきれません。

しかし、

なんで理解されないんだろう…
 
そう思ってしまうことが何より辛かった。

そこで考えました。

お互いの理解は知ることから始まるのではないか?

それなら私の生きる世界を、一人の当事者として発信してみよう

そう思い、発信することにしました。

●まとめ

このブログでは、当事者の一人として、

・脳脊髄液減少症自律神経失調症について

・私のリアルな闘病体験

・多様な経験から得た健康知識やマインド

・健康&不調に関する情報


などなど。時には闘病者、時には看護師として。

想いを込めて書いていきたいと思っています。

どうぞよろしくお願いいたします^^


最後まで読んでくださり、ありがとうございました。