こんにちは、かおる(脳脊髄液減少症もちの看護師ライター)です。
脳脊髄液減少症を知っていますか？
（おそらくご存じない方が多いのではないでしょうか…）
脳脊髄液減少症は“謎の難病”と言われいます。
かつて私も診断を受けていた慢性疲労症候群(以下CFS)と併発している人もしばしば。
世間ではあまり知られていないのが現状です。
そこで
・脳脊髄液減少症を知らない方
・脳脊髄液減少症のリアルを知りたい方
に向けて、この病気についてご紹介したいと思います。
今回は病気そのものというよりも体験に重点を置きますね。
◉目次
脳脊髄液減少症とは？
『脳脊髄液減少症とは、脳と脊髄（せきずい）の周りを満たす髄液が少なくなることにより、頭痛・めまい・首の痛み・耳鳴り・視力低下・全身倦怠感・その他自律神経症状などのさまざまな症状が現れる病気です。「低髄液圧症候群」と言われることもあります。』
山王病院脳神経外科HP/高橋浩一医師のブログ
【髄液って・・・？】
脳脊髄液とは、脳と脊髄(背骨に沿ったラインを想像していただけたらと思います)を覆うように循環している体の液体です。
しかし、詳細は未だ研究段階。
「髄液の循環、髄液の量と質」が自律神経のはたらきと大きく関係していると言われています。
詳細はこちら↓↓
▹【知識】髄液とはなにもの？ー脳脊髄液減少症と自律神経失調症との関係ー
【髄液が少ないと何が起こるか？】
特徴的な症状は(上記と重複箇所あり)
起立性頭痛、めまい、首痛、起立不耐(起立性調節障害により立っていられない)、全身倦怠感、羞明感・視覚異常、聴覚過敏・聴覚異常、その他自律神経症状
主観的な症状が多いため、症状の度合いを客観的に評価することが難しいです。つまり、本当の辛さは本人にしかわからないというのが特徴でもあります。
CFSと同様、脳脊髄液減少症も指定難病としてカウントされておらず、社会保障が十分得られる環境とは言えません。
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※参考リンク
▹【知識】髄液の役割。不足するとどうなるか？
▹「脳脊髄液減少症かもしれない…という方へ」
私が体験する脳脊髄液減少症
※私は明らかな髄液もれはありません。慢性的に脱水で髄液の絶対量が少ないタイプです。
●どうしても立っていられない
脳脊髄液減少症の人はとにかく起き上がるのが大変です。立つと脳が重力に引っ張られているような、特徴的な頭痛が起きます（起立性頭痛）。
血圧と脈拍の調整がうまくいかず（起立性調節障害/体位性頻脈症候群）、立ち続けていることができない。気分が悪くなってしまいます。
しかし不思議と、横になると少し元気。
「なまけ病」と勘違いされることも珍しくありません。
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ここでひとつ、言わせてください。
なまけているわけではないんです！立てないんです！どうしても…どうしても…
どうか、髄液のせいだと知っていただきたいです。
私は体験したからわかります。
髄液の量で驚くほど心身ともに調子が変化するんです。本当に不思議。
●気圧の変化にとても振り回される
脳脊髄液減少症の人はとにかく気圧の変化に弱いです。
くもり・雨の日、梅雨、台風は最悪です。
上から押さえつけられているような強烈な倦怠感、動けないほどの関節痛、微熱、頭痛、めまい、吐き気、耳閉感など…。元々の体調不良に加えて不調が襲ってきます。
私はインフルエンザみたい、とよく表現します。
●光と音がつらい…
日々の生活のなかで光と音が苦痛、と感じたことがありますか？
脳脊髄液減少症の人は音や光の刺激に敏感です。テレビやスマホ、蛍光灯、クーラー、冷蔵庫などの電子音が異常に苦痛に感じることがあります。(私は夏にひどくなります)
音や光で溢れる日常…。逃げられない。
でもこの感覚は本人にしかわかりません。周囲からは“気にしすぎ”と言われて嫌な思いをすることも…
●診断までが苦労の連続
認知度が低い脳脊髄液減少症。
医師によっては「国家試験でやったかも！」という程度です。
症状を診てすぐに脳脊髄液減少症と疑われることは少なく、精神的なものと勘違いされる傾向にあります。
やっと脳脊髄液減少症が疑われたとしても、正式に診断されるには検査入院が必要です。
そして専門的の医師も少ない。医師に出会うまでも一苦労です。
●治療をするかどうかは自分で選ぶ？
この病気の代表的な治療に“ブラッドパッチ”があります。
背中の硬膜外という場所に太い針を刺して自分の血液を注入し、髄液の漏れの部分にフタをする方法です。（詳しくは「ブラッドパッチの実際」）
しかしこの治療は効果に個人差が大きく、やってみないとかわからないのが現状。
1回でよくなる人はごくわずか。2・３回と回数を重ねて改善する人は6~7割です。
その一方で、何度やっても良くならない人もいれば、むしろ悪化する人もいます。
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そのため医師からも完治が保証されることはありません。
治療をするかどうかは、本人の意思。
(脳脊髄液減少症は命に関わることはほぼ無いからです)
1回の治療が高額で、治療の期間も長いのがブラッドパッチです。
体調が悪い中で治療の選択をするのは中々難しい…。
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私の体験談のリンクをいくつか貼っておきますね↓↓
・国際医療福祉大学熱海病院－脳脊髄液減少症の第一人者の元へ－
さいごに言いたい！-脳脊患者さんは強い-
私が他の患者さんを見ていて思うこと。
それは、見えない敵と闘っている人は強い！
「いつ治るのか、治らないのか…。」
先の見えない状況のなかで、だれにも理解されない体調不良に耐えながら自分と向き合い、目の前の治療を信じて日々乗り越えていく。
よくなる自分を信じて、血を吐く思いで闘病しています。
そんな姿に私もパワーをいただくんです。
・脳脊髄液減少症という謎の難病がある
・大変な境遇でも必死に生きる方々がいる
ということを少しでも知っていただけると光栄です。
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脳脊髄液減少症の当事者・ご家族の方でもっとこの病気を知りたい方。
この本がおすすめです。
（私がはじめに読んだ本。）
医師の監修のもと、患者さん目線で病気や治療・体験が書かれています。
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脳脊髄液減少症を知っていますか Dr．篠永の診断・治療・アドバイス [ 篠永正道 ] 価格:1,430円 |
まとめ
・脳脊髄液減少症は髄液が少ないことによりさまざまな症状(頭痛・起立不耐・めまい・自律神経症状など)が出る難病
・脳脊髄液減少症の私の体験
・見えない敵と闘う脳脊髄液減少症患者さんは強い！
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脳脊髄液減少症のごく一部をご紹介しました。
今日も最後まで読んでいただきありがとうございました。