こんにちは、かおる(脳脊髄液減少症もちの看護師ライター)です。

脳脊髄液減少症を知っていますか?

(おそらくご存じない方が多いのではないでしょうか…)

脳脊髄液減少症は“謎の難病”と言われいます。

かつて私も診断を受けていた慢性疲労症候群(以下CFS)と併発している人もしばしば。

世間ではあまり知られていないのが現状です。

そこで

・脳脊髄液減少症を知らない方
・脳脊髄液減少症のリアルを知りたい方

に向けて、この病気についてご紹介したいと思います。

今回は病気そのものというよりも体験に重点を置きますね。

脳脊髄液減少症とは?

脳脊髄液減少症とは、脳と脊髄(せきずい)の周りを満たす髄液が少なくなることにより、頭痛・めまい・首の痛み・耳鳴り・視力低下・全身倦怠感・その他自律神経症状などのさまざまな症状が現れる病気です。「低髄液圧症候群」と言われることもあります。』

山王病院脳神経外科HP/高橋浩一医師のブログ


【髄液って・・・?】

脳脊髄液とは、脳と脊髄(背骨に沿ったラインを想像していただけたらと思います)を覆うように循環している体の液体です。

しかし、詳細は未だ研究段階。
「髄液の循環、髄液の量と質」が自律神経のはたらきと大きく関係していると言われています。

詳細はこちら↓↓

【知識】髄液とはなにもの?ー脳脊髄液減少症と自律神経失調症との関係ー


髄液が少ないと何が起こるか?】

特徴的な症状は(上記と重複箇所あり)

起立性頭痛、めまい、首痛、起立不耐(起立性調節障害により立っていられない)、全身倦怠感、羞明感・視覚異常、聴覚過敏・聴覚異常、その他自律神経症状

主観的な症状が多いため、症状の度合いを客観的に評価することが難しいです。つまり、本当の辛さは本人にしかわからないというのが特徴でもあります。

CFSと同様、脳脊髄液減少症も指定難病としてカウントされておらず、社会保障が十分得られる環境とは言えません。

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※参考リンク

▹【知識】髄液の役割。不足するとどうなるか?
▹「脳脊髄液減少症かもしれない…という方へ」

私が体験する脳脊髄液減少症

※私は明らかな髄液もれはありません。慢性的に脱水で髄液の絶対量が少ないタイプです。

どうしても立っていられない

脳脊髄液減少症の人はとにかく起き上がるのが大変です。立つと脳が重力に引っ張られているような、特徴的な頭痛が起きます(起立性頭痛)。

血圧と脈拍の調整がうまくいかず(起立性調節障害/体位性頻脈症候群)、立ち続けていることができない。気分が悪くなってしまいます。

しかし不思議と、横になると少し元気
なまけ病」と勘違いされることも珍しくありません。

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ここでひとつ、言わせてください。

なまけているわけではないんです!立てないんです!どうしても…どうしても…

どうか、髄液のせいだと知っていただきたいです。

私は体験したからわかります

髄液の量で驚くほど心身ともに調子が変化するんです。本当に不思議。

気圧の変化にとても振り回される

脳脊髄液減少症の人はとにかく気圧の変化に弱いです。
くもり・雨の日、梅雨、台風は最悪です。

上から押さえつけられているような強烈な倦怠感、動けないほどの関節痛、微熱、頭痛、めまい、吐き気、耳閉感など…。元々の体調不良に加えて不調が襲ってきます。

私はインフルエンザみたい、とよく表現します。

光と音がつらい…

日々の生活のなかで光と音が苦痛、と感じたことがありますか?

脳脊髄液減少症の人は音や光の刺激に敏感です。テレビやスマホ、蛍光灯、クーラー、冷蔵庫などの電子音が異常に苦痛に感じることがあります。(私は夏にひどくなります)

音や光で溢れる日常…。逃げられない。
でもこの感覚は本人にしかわかりません。周囲からは“気にしすぎ”と言われて嫌な思いをすることも…

診断までが苦労の連続

認知度が低い脳脊髄液減少症。
医師によっては「国家試験でやったかも!」という程度です。

症状を診てすぐに脳脊髄液減少症と疑われることは少なく、精神的なものと勘違いされる傾向にあります。

やっと脳脊髄液減少症が疑われたとしても、正式に診断されるには検査入院が必要です。

そして専門的の医師も少ない。医師に出会うまでも一苦労です。

治療をするかどうかは自分で選ぶ?

この病気の代表的な治療に“ブラッドパッチ”があります。
背中の硬膜外という場所に太い針を刺して自分の血液を注入し、髄液の漏れの部分にフタをする方法です。(詳しくは「ブラッドパッチの実際」

しかしこの治療は効果に個人差が大きく、やってみないとかわからないのが現状。

1回でよくなる人はごくわずか。2・3回と回数を重ねて改善する人は6~7割です。

その一方で、何度やっても良くならない人もいれば、むしろ悪化する人もいます。

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そのため医師からも完治が保証されることはありません。

治療をするかどうかは、本人の意思。
(脳脊髄液減少症は命に関わることはほぼ無いからです)

1回の治療が高額で、治療の期間も長いのがブラッドパッチです。
体調が悪い中で治療の選択をするのは中々難しい…。

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私の体験談のリンクをいくつか貼っておきますね↓↓

自律神経機能不全の私を救った奇跡の話

国際医療福祉大学熱海病院-脳脊髄液減少症の第一人者の元へ-

ブラッドパッチから1年-脳脊髄液減少症-

さいごに言いたい!-脳脊患者さんは強い-

私が他の患者さんを見ていて思うこと。

それは、見えない敵と闘っている人は強い!

「いつ治るのか、治らないのか…。」

先の見えない状況のなかで、だれにも理解されない体調不良に耐えながら自分と向き合い、目の前の治療を信じて日々乗り越えていく。

よくなる自分を信じて、血を吐く思いで闘病しています。

そんな姿に私もパワーをいただくんです。

・脳脊髄液減少症という謎の難病がある
・大変な境遇でも必死に生きる方々がいる

ということを少しでも知っていただけると光栄です。

***

脳脊髄液減少症の当事者・ご家族の方でもっとこの病気を知りたい方。

この本がおすすめです。
(私がはじめに読んだ本。)

医師の監修のもと、患者さん目線で病気や治療・体験が書かれています。

脳脊髄液減少症を知っていますか Dr.篠永の診断・治療・アドバイス [ 篠永正道 ]

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まとめ

・脳脊髄液減少症は髄液が少ないことによりさまざまな症状(頭痛・起立不耐・めまい・自律神経症状など)が出る難病

・脳脊髄液減少症の私の体験

・見えない敵と闘う脳脊髄液減少症患者さんは強い!

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脳脊髄液減少症のごく一部をご紹介しました。

今日も最後まで読んでいただきありがとうございました。